De grootste kinderpatiëntengroep in België zijn de te vroeg geboren baby’s of prematuurtjes. Alhoewel 8,2% van alle baby’s te vroeg geboren wordt, wordt er zeer weinig aandacht geschonken aan deze kinderen.

17 november: dag van het prematuurtje

Samen met 17 andere Europese landen, vraagt de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) op 17 november aandacht voor prematuurtjes en hopen op deze manier een jaarlijkse traditie op gang te brengen.

Prematuurtjes zijn grootste kinderpatiëntengroep

In Vlaanderen bevielen vorig jaar 7,4% van de vrouwen te vroeg. Wanneer er rekening wordt gehouden met meerlingen en dus het aantal kinderen wordt geteld, werden vorig jaar ongeveer 5750 baby’s minstens 3 weken te vroeg geboren, dit komt overeen met 8,2% van alle geboortes.

Het sterfterisico is doorheen de jaren sterk afgenomen dankzij de indrukwekkende technologische vooruitgang. De grens van de leefbaarheid bij vroeggeboren kinderen daalde in de laatste 10 jaren van 26 naar 24 weken. Desondanks behoren drie vierde van alle baby’s (in 2008: 431 kinderen) die bij de geboorte of binnen de eerste dagen zijn overleden tot deze groep.

Prematuurtjes blijven patiënt

Alle kinderen die te vroeg geboren zijn, en niet enkel de extreem vroeggeborenen, starten hun leven met een lichaam dat nog onrijp is om op zelfstandige basis te kunnen overleven. Medische steun is noodzakelijk om de baby in leven te houden. Bijgevolg ontwikkelen deze kinderen meestal trager, en lopen ze een verhoogd risico op allerlei ontwikkelingsproblemen of beperkingen op het motorische, visuele, auditieve, mentale of psychologische vlak.

Uiteraard komen deze problemen niet enkel voor in de periode van opname op neonatologie. Vele subtielere problemen worden zelfs pas zichtbaar in de loop van de eerste levensjaren of op school, zoals mildere motorische problemen, leermoeilijkheden, gedragsproblemen (bvb ADHD, ADD), beperktere sociale vaardigheden (bvb neiging tot schuchterheid, tekort aan assertiviteit),....

Daarom is het van belang dat de opvolging en hulpverlening wordt verder gezet na ontslag uit het ziekenhuis. Naast het eerste cruciale overleven is uiteraard ook levenskwaliteit uiterst belangrijk. Deze nood wordt aangevoeld door de oudervereniging maar ook door de medische en paramedische wereld.

Multitrauma door vroeggeboorte

Een vroeggeboorte is een erg ingrijpende gebeurtenis voor het kind én de ouders. Noch de ouders noch het kind zijn klaar voor de geboorte.

Iedereen gaat hier anders mee om: sommige ouders schakelen over op automatische piloot, anderen zijn al hun woorden en emoties kwijt en nog anderen worden erdoor overspoeld. Dit verschilt niet enkel van persoon tot persoon, maar ook van dag tot dag. Vele ouders hebben het ook moeilijk om contact te maken met hun kind omdat de baby er zó klein en kwetsbaar uit ziet en soms ook nog vecht voor zijn leven.

Bij een vroeggeboorte is er spake van multi-trauma. Onderzoek toont aan dat ouders van vroeggeboren kinderen een verhoogd risico lopen op een posttraumatische stress-stoornis en op depressie.

Nochtans wordt het traumatische aspect ervan vaak miskend. Bij een vroeggeboorte staat immers het overleven van het kind prioritair, waarbij medische kennis en technologie centraal staan.

Ondertussen speelt zich een gebeuren af dat op het affectieve vlak multi-traumatisch is:

• de ouders zijn psychologisch nog niet klaar voor de komst van dit kind,
• het kind is fysisch en psychologisch nog niet rijp om zelfstandig te functioneren buiten de moederschoot,
• de opname op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) is vaak een onverwachte, onbekende en technische wereld die het gewone contact tussen ouders en kind ernstig inperkt.

De drempel die ouders sowieso al ervaren om een intiem en persoonlijk contact op te bouwen met hun fragiele kind, wordt verhoogd door de apparatuur die het kind omgeeft en het erg publieke karakter van de afdeling. Bovendien reageert het kind niet zoals een op tijd geboren kind en ervaart het omgevingsprikkels al snel als te belastend. Goed bedoelde aanrakingen of troostende strelingen zijn algauw te intrusief, waardoor het kind zich afwendt, wat vervolgens de ouders een gevoel van afwijzing bezorgt en hun nog pril zelfbeeld van competent ouderschap verder neerhaalt.

Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC).

Al meer dan 20 jaar probeert de VVOC de belangen van couveusekinderen en hun ouders te verdedigen. Ze bepleit een gespecialiseerde en langdurige opvolging van deze kinderen om zo de risco’s op problemen te beperken en tijdig de juiste hulp te kunnen inschakelen.

Via e-mail en permanente telefoondienst kunnen ouders terecht bij de VVOC terecht voor praktische vragen, voor hulp bij eenvoudige of meer complexe probleemsituaties, alsook voor een steunend gesprek. De contactpersonen zijn zelf ouders van een couveusekind die de problematiek voldoende verwerkt hebben om adequaat te kunnen luisteren en eventueel advies te geven.